’31 Days of SMA’ blandt højdepunkterne i August, SMA-Opmærksomhedsmåned
SMA-nyheder i dag, efter at have lanceret fora og tilføjet regelmæssige spaltister, kører nu en månedslang serie, der falder sammen med Spinal muskelatrofi-bevidsthed (SMA) måned, der fremhæver udfordringer og udholdenhed hos patienter og plejere.
kaldet “31 days of SMA” og løber gennem August, viser serien en person hver dag, der deler deres oplevelse af at bo hos SMA. Disse fortællinger findes også på Instagram.
i et indlæg, Jaclyn greenved diskuterer “beskæftigelse og SMA.”Født med type 2-sygdom drømte en meget ung Grøntræ om at blive en ballerina, en togleder eller endda en berømt sanger. Hun var et typisk barn.
naturligvis udviklede hendes drømme sig. Hun besluttede at forfølge en genetisk rådgivning grad. I 2012 fik han en kandidatgrad og blev certificeret genetisk rådgiver. Hun satte sig for at finde et job inden for sit felt. Som det viste sig, var forfølgelsen fyldt.
” desværre kan det være udfordrende at søge et job med et handicap. “Under samtaler føles det ofte som det første, potentielle arbejdsgivere ser, er kørestolen, og de sætter automatisk spørgsmålstegn ved dine evner.”
i sidste ende blev hun tilbudt arbejde som prænatal screeningskoordinator for California Department of Public Health, hvor hun tidligere arbejdede som praktikant. På trods af utallige bekymringer, herunder om hun havde udholdenhed til fuldtidsbeskæftigelse, hun accepterede stillingen og er glad og Blomstrende.
Stil spørgsmål og Del din viden om Spinal muskelatrofi i vores fora.
i en anden personlig konto taler Kevan Chandler om “at rejse med SMA.”Grundlæggeren af Vi bærer Kevan, en nonprofit, der søger at omdefinere tilgængelighed som en samarbejdsindsats, Chandler krydsede engang Europa uden sin kørestol. Hans Venner bar ham i tre uger i en rygsæk.
“at rejse er svært for alle,” skrev Chandler, der har en bachelorgrad i rådgivning. “Kast i en 400 pund kørestol, et G-rør, en ventilator eller simpelthen manglende bagagerumskontrol, og rejse kan virke ligefrem umuligt. Men mine venner og jeg har lært gennem årene, at det er muligt! Det kan være svært, og det kan blive ubehageligt eller kræve ofre, men det er muligt med kreativitet og samarbejde.”
under disse eventyr samlede Chandlers hold sine egne ramper, og repurposed stropper betød at holde Chandler oprejst under lange flyvninger. “Gang på gang træder jeg ud af min sikre hjemmerutine, og nogle siger måske endda, at jeg flirter med fare ved mine valg af eventyr. Men mine venner og jeg mødes for at tænke uden for vores kasser og opleve verden på måder, som ingen af os har før.”
i “ting, jeg ville ønske, jeg lærte før,” diskuterer en kvinde kendt som Brynne vigtigheden af positivitet og samfund. Vokser op med et handicap, hun spekulerede ofte på, om hun ville være i stand til at nå sine drømme: at blive uafhængig, arbejder, går på college, rejser solo, og gifte sig og have en familie.
“det var først, før jeg mødte nogen med SMA, der gjorde alt det ovenstående, at jeg indså, at jeg kunne,” skrev Brynne og tilføjede, at hun plejede at undgå medpatienter. “Da jeg mødte hende, indså jeg, at jeg fortsatte begrænsningerne i mit handicap ved valg. I dette øjeblik lærte jeg at have det forkerte perspektiv omkring dit handicap kan være lige så — hvis ikke mere — deaktiverende som de fysiske begrænsninger, du oplever.”
i stedet for hvad hendes handicap har taget fra hende, sagde hun, at hun har lært at spørge sig selv, hvad det har bidraget med. “Har det givet dig bedre tidsstyringsevner, øget modstandsdygtighed, tålmodighed, en dybere forståelse for livet, meningsfulde forhold? Fokuser på disse ting for at hjælpe med at give et positivt syn.”
i” konfronterer en SMA-diagnose ” deler Byron, hvordan det var at lære, at to af hans børn havde sygdommen. “Det er 19. marts 2015, og jeg står i kø for at tjekke ud i butikken, og min telefon ringer. Min kone er i den anden ende, og så længe jeg lever, vil jeg aldrig få den kvalte lyd af hendes stemme ud af mit hoved,” skrev han. En læge havde netop bekræftet, at lille Lucy Mae havde SMA.
” jeg kan huske, at jeg sad ved middagsbordet den aften, følelsesløs af gråd og følte mig fuldstændig håbløs. Jeg var vred, såret og fortabt.”
to år senere lærte Byron og hans kone, at et andet barn, Lincoln Nash, også havde SMA. Denne gang, takket være sin datters succes med terapien Spinrase (nusinersen, af Biogen), Byrons reaktion var helt anderledes. “Selvom der var sorg og tårer, var følelsen af håbløshed fraværende. To SMA-diagnoser, to forskellige svar, alt sammen på grund af Guds nåde ved at give os mænd og kvinder evnen til at skabe livreddende stoffer!”
fremtidige” 31 dage ” emner vil omfatte adaptiv mode, ægteskab, mental sundhed, adaptiv kørsel, servicehunde og teenageår med SMA. De, der ønsker at præsentere andre ideer til serien, kan gøre det ved at sende en e-mail ved hjælp af dette link.
“der er så mange forskellige facetter at leve med SMA,” siger Kevin Schaefer, der er community development manager i multi-kanal indhold og en SMA klummeskribent. “Gennem’ 31 dage’ giver vi en bred vifte af mennesker i dette samfund et rum til at skrive om deres daglige liv, relationer og andre emner, der er vigtige for dem. Mit håb er, at i slutningen af August, folk vil læse disse historier og komme væk med en bedre forståelse af, hvad livet med SMA handler om.”
påvirker 1 ud af 8.000 og 10.000 mennesker, er SMA den mest almindelige årsag til dødelighed hos spædbørn forbundet med en genetisk mutation.
andre bestræbelser er i gang i løbet af SMA-Opmærksomhedsmåneden, observeret hver August og koordineret af nonprofit-gruppen Cure SMA. Organisationens kampagne inkluderer sociale medier, fundraisers med bevidsthedstema, regeringsproklamationer, historiepladser til medier, et samfundsalbum og endda professionel baseball.
for at holde dig ajour med gruppens aktiviteter, Tjek dens regelmæssigt opdaterede begivenhedskalender. Besøg dette sted for at finde ud af, hvad lokale kapitler laver.
ved solnedgang på månedens anden lørdag-Aug. 10 i år — SMA-samfundet tænder traditionelt lys til minde om dem, der døde af SMA, og for at ære dem, der lever med det. Organisationen foreslår at organisere en gruppe til denne begivenhed.
farmaceutiske virksomheder som Catalyst yder også støtte. Virksomheden sponsorerer den åbne pilotsikkerhedsundersøgelse (NCT03819660) af Firdapse (amifampridinphosphat) som en mulig behandlingsmulighed for ambulant SMA type 3.
Firdapse er en oral forbindelse, der virker ved det såkaldte neuromuskulære kryds-det sted, hvor en motorneuron forbinder til muskelen — ved at forbedre signaleringen mellem en nervecelle og muskelcelle. Terapien menes at forbedre symptomerne og muligvis langsom sygdomsprogression.
“vi er stolte af at være en del af den globale bevægelse for at øge bevidstheden om SMA og anerkende vigtigheden af at udvikle nye evidensbaserede lægemidler, der er nødvendige for at forbedre livet for patienter, familier og plejere, der er ramt af SMA,” sagde Patrick J. McEnany, catalysts formand og administrerende direktør, i en pressemeddelelse.
hos
” SMA nyheder i dag hjemmeside er vokset eksponentielt i de sidste par år,” sagde Schaefer. “Gennem daglige kolonner, fora og nu vores ’31 dage’ initiativ, ønsker vi at gøre så mange stemmer muligt i dette samfund hørt.”
- forfatter detaljer
Write a Reply or Comment