’31 Tage SMA‘ Unter den Höhepunkten des Monats August, SMA Awareness Month
SMA News Today, nachdem Foren gestartet und regelmäßige Kolumnisten hinzugefügt wurden, läuft jetzt eine einmonatige Serie, die mit dem SMA-Monat (Spinal Muscular Atrophy Awareness) zusammenfällt und die Herausforderungen und Ausdauer von Patienten und Pflegekräften hervorhebt.
Die Serie mit dem Titel „31 Days of SMA“, die bis August läuft, beleuchtet jeden Tag eine Person, die ihre Erfahrungen mit SMA teilt. Diese Erzählungen werden auch auf Instagram vorgestellt.
In einem Eintrag, Jaclyn Greenwood diskutiert „Beschäftigung und SMA.“ Ein sehr junger Greenwood, der mit einer Typ-2-Krankheit geboren wurde, träumte davon, Ballerina, Zugbegleiterin oder sogar berühmte Sängerin zu werden. Sie war ein typisches Kind.
Natürlich entwickelten sich ihre Träume. Sie entschied sich für einen Abschluss in genetischer Beratung. Greenwood erwarb 2012 einen Master-Abschluss und wurde zertifizierter genetischer Berater. Sie machte sich daran, einen Job in ihrem Bereich zu finden. Wie sich herausstellte, war die Verfolgung voller.
„Leider kann die Suche nach einem Job mit einer Behinderung eine Herausforderung sein“, schrieb Greenwood. „In Interviews fühlt es sich oft so an, als ob potenzielle Arbeitgeber als erstes den Rollstuhl sehen und Ihre Fähigkeiten automatisch in Frage stellen.“
Letztendlich wurde ihr die Arbeit als Koordinatorin für vorgeburtliches Screening für das kalifornische Gesundheitsministerium angeboten, wo sie zuvor als Auszubildende tätig war. Trotz unzähliger Bedenken, einschließlich der Frage, ob sie die Ausdauer für eine Vollzeitbeschäftigung hatte, Sie nahm die Position an und ist glücklich und blühend.
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In einem anderen persönlichen Bericht spricht Kevan Chandler über „Reisen mit SMA.“ Chandler, der Gründer von We Carry Kevan, einer gemeinnützigen Organisation, die Barrierefreiheit als kooperative Anstrengung neu definieren möchte, durchquerte einst Europa ohne seinen Rollstuhl. Seine Freunde trugen ihn drei Wochen lang in einem Rucksack.
„Reisen ist für alle schwer“, schrieb Chandler, der einen Bachelor-Abschluss in Beratung hat. „Werfen Sie einen 400-Pfund-Rollstuhl, einen G-Schlauch, ein Beatmungsgerät oder einfach einen Mangel an Rumpfkontrolle hinein, und Reisen kann geradezu unmöglich erscheinen. Aber meine Freunde und ich haben im Laufe der Jahre gelernt, dass es möglich ist! Es mag schwierig sein, und es könnte unangenehm werden oder Opfer erfordern, aber es ist möglich mit Kreativität und Teamarbeit.“
Während dieser Abenteuer, Chandlers Team trug seine eigenen Rampen, und zweckentfremdete Gurte, die Chandler während langer Flüge aufrecht halten sollten. „Immer wieder trete ich aus meiner sicheren häuslichen Routine heraus, und manche könnten sogar sagen, dass ich durch meine Wahl des Abenteuers mit der Gefahr flirte. Aber meine Freunde und ich kommen zusammen, um über den Tellerrand zu schauen und die Welt auf eine Weise zu erleben, wie es noch keiner von uns getan hat.“
In „Things I Wish I Learned Sooner“ diskutiert eine Frau namens Brynne die Bedeutung von Positivität und Gemeinschaft. Als sie mit einer Behinderung aufwuchs, fragte sie sich oft, ob sie ihre Träume verwirklichen könne: unabhängig werden, arbeiten, aufs College gehen, alleine reisen, heiraten und eine Familie haben.
„Erst als ich jemanden mit SMA traf, der all das tat, wurde mir klar, dass ich es konnte“, schrieb Brynne und fügte hinzu, dass sie Mitpatienten meidete. „Als ich sie traf, wurde mir klar, dass ich die Grenzen meiner Behinderung durch Wahl verewigte. In diesem Moment habe ich gelernt, dass die falsche Perspektive auf Ihre Behinderung genauso — wenn nicht sogar mehr — behindernd sein kann wie die körperlichen Einschränkungen, die Sie erleben.“
Anstatt was ihre Behinderung ihr genommen hat, sagte sie, sie habe gelernt, sich zu fragen, was sie beigetragen hat. „Hat es Ihnen bessere Zeitmanagementfähigkeiten, erhöhte Belastbarkeit, Geduld, eine tiefere Wertschätzung für das Leben, sinnvolle Beziehungen gegeben? Konzentrieren Sie sich auf diese Dinge, um einen positiven Ausblick zu fördern.“
In „Confronting an SMA Diagnosis“ erzählt Byron, wie es war zu erfahren, dass zwei seiner Kinder an der Krankheit litten. „Es ist der 19.März 2015 und ich stehe in der Schlange, um im Laden auszuchecken, und mein Telefon klingelt. Meine Frau ist am anderen Ende, und solange ich lebe, werde ich niemals den gequälten Klang ihrer Stimme aus meinem Kopf bekommen „, schrieb er. Ein Arzt hatte gerade bestätigt, dass die kleine Lucy Mae SMA hatte.
„Ich erinnere mich, wie ich an jenem Abend am Esstisch saß, taub vor Weinen und völlig hoffnungslos. Ich war wütend, verletzt und verloren.“
Zwei Jahre später erfuhren Byron und seine Frau, dass ein zweites Kind, Lincoln Nash, ebenfalls SMA hatte. Diesmal, dank des Erfolgs seiner Tochter mit der Therapie Spinraza (nusinersen, von Biogen), Byrons Reaktion war ganz anders. „Obwohl es Trauer und Tränen gab, fehlte das Gefühl der Hoffnungslosigkeit. Zwei verschiedene Diagnosen, zwei verschiedene Antworten, alles wegen der Gnade Gottes, uns Männern und Frauen die Fähigkeit zu geben, lebensrettende Medikamente herzustellen!“
Zukünftige „31-Tage“ -Themen umfassen adaptive Mode, Ehe, psychische Gesundheit, adaptives Fahren, Servicehunde und Teenager-Jahre mit SMA. Diejenigen, die andere Ideen für die Serie präsentieren möchten, können dies tun, indem Sie eine E-Mail über diesen Link senden.
„Das Leben mit SMA hat so viele verschiedene Facetten“, sagte Kevin Schaefer, Community Development Manager für Multi-Channel-Inhalte bei BioNews Services und SMA-Kolumnist. „Mit’31 Days‘ geben wir einer breiten Palette von Menschen in dieser Gemeinschaft einen Raum, um über ihr tägliches Leben, ihre Beziehungen und andere Themen zu schreiben, die ihnen wichtig sind. Meine Hoffnung ist, dass bis Ende August, Menschen werden diese Geschichten lesen und ein besseres Verständnis dafür entwickeln, worum es im Leben mit SMA geht.“
SMA betrifft 1 von 8.000 bis 10.000 Menschen und ist die häufigste Todesursache bei Säuglingen im Zusammenhang mit einer genetischen Mutation.
Während des SMA Awareness Month, der jedes Jahr im August stattfindet und von der gemeinnützigen Gruppe Cure SMA koordiniert wird, sind weitere Bemühungen im Gange. Die Kampagne der Organisation umfasst soziale Medien, Spendenaktionen zum Thema Bewusstsein, Regierungserklärungen, Story-Pitches für Medien, ein Community-Album und sogar professionellen Baseball.
Um über die Aktivitäten der Gruppe auf dem Laufenden zu bleiben, besuchen Sie den regelmäßig aktualisierten Veranstaltungskalender. Besuchen Sie diese Website, um herauszufinden, was lokale Kapitel tun.
Bei Sonnenuntergang am zweiten Samstag des Monats — Aug. 10 in diesem Jahr — Die SMA-Gemeinschaft zündet traditionell Kerzen an, um an diejenigen zu erinnern, die an SMA gestorben sind, und um diejenigen zu ehren, die damit leben. Die Organisation schlägt vor, eine Gruppe für diese Veranstaltung zu organisieren.
Pharmaunternehmen wie Catalyst leisten ebenfalls Unterstützung. Das Unternehmen sponsert die offene Pilot-Sicherheitsstudie (NCT03819660) von Firdapse (Amifampridinphosphat) als mögliche Behandlungsoption für ambulante SMA Typ 3.
Firdapse ist eine orale Verbindung, die an der sogenannten neuromuskulären Verbindung – der Stelle, an der sich ein Motoneuron mit dem Muskel verbindet — wirkt, indem sie die Signalübertragung zwischen einer Nervenzelle und einer Muskelzelle verbessert. Es wird angenommen, dass die Therapie die Symptome verbessert und möglicherweise das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt.
„Wir sind stolz darauf, Teil der globalen Bewegung zur Sensibilisierung für SMA zu sein und erkennen die Bedeutung der Entwicklung neuer evidenzbasierter Medikamente an, die erforderlich sind, um das Leben von Patienten, Familien und Pflegekräften zu verbessern, die an SMA leiden“, sagte Patrick J. McEnany, Chairman und Chief Executive Officer von Catalyst, in einer Pressemitteilung.
Bei BioNews Services, der Muttergesellschaft von SMA News Today und vielen anderen Websites für Menschen mit chronischen und seltenen Krankheiten, werden die Bemühungen ausgeweitet und das ganze Jahr über fortgesetzt. Die Patientenforen werden immer beliebter, und zu den Patientenforen gehören Unterforen, in denen Diskussionen über Lebensthemen wie Dating und Beziehungen, aufs College gehen, und Behindertendarstellungen in Film und anderen Medien. Besuchen Sie diese Website, um sich zu registrieren.
„Die SMA News Today-Website ist in den letzten Jahren exponentiell gewachsen“, sagte Schaefer. „Durch tägliche Kolumnen, Foren und jetzt unsere ’31 Tage‘-Initiative wollen wir so vielen Stimmen wie möglich in dieser Community Gehör verschaffen.“
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