’31 일 SMA’중의 하이라이트 월,SMA 인식 달
SMA 뉴스 데 오늘,포럼을 시작했고 추가되는 일정한 칼럼니스트,지금 실행하는 한 달 동안의 시리즈와 일치하는 척추 근 위축에 대한 인식(SMA)한 달에는 하이라이트 문제와 인내 환자의 보이기 시작했습니다.
“스몰 31 일”이라고 불리며 8 월까지 진행되는 이 시리즈는 매일 스몰과의 생활 경험을 공유하는 사람을 조명한다. 이 이야기는 또한 인스 타 그램에 등장..”고용 및 중소기업에 대해 논의합니다.”제 2 형 질병으로 태어난 아주 어린 그린 우드는 발레리나,기차 지휘자 또는 유명한 가수가되는 꿈을 꾸었습니다. 그녀는 전형적인 아이였습니다.
당연히 그녀의 꿈은 진화했습니다. 그녀는 유전 상담 학위를 추구하기로 결정했습니다. 그린 우드는 2012 년에 석사 학위를 취득하고 공인 유전 상담사가되었다. 그녀는 자신의 분야에서 일자리를 찾기 위해 밖으로 설정. 그것이 나왔을 때,추구는 내포했다.
“불행히도 장애가있는 직업을 찾는 것은 어려울 수 있습니다.”그린 우드가 썼다. “인터뷰를하는 동안 종종 잠재적 인 고용주가 가장 먼저 보는 것은 휠체어 인 것처럼 느껴지며,그들은 자동으로 당신의 능력에 의문을 제기합니다.”
궁극적으로,그녀는 그녀가 연수생으로 이전 근무 공중 보건의 캘리포니아 부서의 산전 검사 코디네이터로 일을 제공했다. 무수 한 우려에도 불구 하 고,그녀는 풀 타임 고용에 대 한 체력을 했다 여부를 포함 하 여,그녀는 위치를 수락 하 고 행복 하 고 번성.
질문을하고 포럼에서 척추 근육 위축에 대한 지식을 공유 할 수 있습니다.
다른 개인 계정에서 케반 챈들러는”스몰와 함께 여행에 대해 이야기.”우리의 설립자 케반,협력 노력으로 접근성을 재정의하고자 비영리,챈들러는 한 번 자신의 휠체어없이 유럽을 통과 수행한다. 그의 친구들은 그를 3 주 동안 배낭에 실었다.
“여행은 모든 사람에게 어렵다”고 챈들러는 상담 학사 학위를 받았다. “400 파운드짜리 휠체어,지 튜브,인공 호흡기 또는 단순히 트렁크 컨트롤이 부족하면 여행이 완전히 불가능 해 보일 수 있습니다. 그러나 나의 친구 및 나는 가능하다는 것을 수년에 걸쳐 배웠다! 어려울 수도 있고 불편하거나 희생이 필요할 수도 있지만 창의력과 팀워크로 가능합니다.”
이 모험을하는 동안 챈들러의 팀은 자체 경사로를 가지고 있었고 용도 변경 된 스트랩은 긴 비행 중에 챈들러를 똑바로 세우기위한 것이 었습니다. “몇 번이고,나는 나의 안전한 가정 일과에서 족답하고,어떤은 나가 모험의 나의 선택에 의하여 위험에 꼬시라고 말할지도 조차 모르다. 그러나 제 친구들과 저는 함께 모여 상자 밖에서 생각하고 전에 우리 중 누구도 경험하지 못했던 방식으로 세상을 경험합니다.”
“내가 더 빨리 배웠으면 하는 것들”에서 브린이라는 여성이 양성과 공동체의 중요성에 대해 토론한다. 장애와 함께 성장,그녀는 종종 그녀가 그녀의 꿈을 달성 할 수있을 것입니다 여부를 궁금해:독립되고,작업,대학에 참석,솔로 여행,그리고 결혼과 가족을 갖는.
“내가 할 수 있다는 것을 깨달은 스몰 마를 가진 사람을 만나기 전까지는 아니었다.”브린은 동료 환자를 피하는 데 사용했다고 덧붙였다. “그녀를 만나면서 나는 선택에 의해 장애의 한계를 영속시키고 있다는 것을 깨달았습니다. 이 순간 나는 당신의 장애를 둘러싼 잘못된 관점을 갖는 것이 당신이 경험하는 신체적 한계와 마찬가지로—그렇지 않으면 더—비활성화 될 수 있음을 배웠습니다.”
그녀의 장애가 그녀에게서 가져온 것이 아니라,그녀는 그것이 무엇을 기여했는지 스스로에게 묻는 법을 배웠다고 말했다. “더 나은 시간 관리 기술,탄력성 증가,인내심,삶에 대한 깊은 감사,의미있는 관계를 제공 했습니까? 긍정적인 전망을 양육하는 것을 돕도록 이 것에 초점.”
“중소기업 진단에 직면”에서 바이런은 그의 두 자녀가 질병에 걸렸다는 것을 배우는 것이 어땠는지 공유합니다. “그것은 2015 년 3 월 19 일 그리고 나는 가게에서 체크 아웃 줄에 서 있고,내 전화가 울립니다. 내 아내는 다른 쪽 끝에 있으며,내가 사는 한,나는 결코 그녀의 목소리의 고뇌스러운 소리를 내 머리에서 꺼내지 않을 것”이라고 그는 썼다. 의사는 작은 루시 매가 스몰 있다고 확인했다.
“나는 그날 저녁 저녁 식사 테이블에 앉아 울고 완전히 절망적 인 느낌으로 마비 된 것을 기억합니다. 나는 화가났다,상처와 손실.”
2 년 후,바이런과 그의 아내는 둘째 아이,링컨 내쉬,또한 스몰 있었다 것을 배웠다. 이번에는 스핀라자(누시너센,바이오겐)의 치료에 대한 딸의 성공 덕분에 바이런의 반응은 상당히 달랐습니다. “슬픔과 눈물이 있었지만 절망감은 없었습니다. 두 스몰 진단,두 개의 서로 다른 응답,모든 때문에 인명 구조 약물을 만들 수있는 능력을 우리에게 남성과 여성을주는 하나님의 은혜!”
미래”31 일”주제에는 적응 형 패션,결혼,정신 건강,적응 형 운전,서비스 견과 및 십대가 포함됩니다. 시리즈에 대한 다른 아이디어를 제시하고자하는 사람들은이 링크를 사용하여 이메일을 보내 그렇게 할 수 있습니다.
바이오뉴스 서비스 커뮤니티 개발 매니저이자 멀티채널 콘텐츠 전문 칼럼니스트인 케빈 쉐퍼는”중소기업과 함께 생활하는 데는 여러 가지 측면이 있다”고 말했다. “’31 일’을 통해 우리는이 커뮤니티의 다양한 사람들에게 일상 생활,관계 및 그들에게 중요한 다른 주제에 대해 쓸 수있는 공간을 제공하고 있습니다. 제 희망은 8 월 말까지 사람들이 이 이야기를 읽고 스몰과의 삶에 대해 더 잘 이해할 수 있기를 바랍니다.”
8,000 명에서 10,000 명 사이의 사람들에게 영향을 미치는,스몰 마는 유전 적 돌연변이와 관련된 유아의 사망률의 가장 흔한 원인입니다.
다른 노력 스몰 인식의 달 동안 펼쳐 있습니다,각 8 월 관찰 및 비영리 그룹 치료 스몰 조정. 조직의 캠페인에는 소셜 미디어,인식을 주제로 한 모금 행사,정부 선언문,미디어에 대한 스토리 피치,커뮤니티 앨범,심지어 프로 야구가 포함됩니다.
그룹의 활동을 파악하려면 정기적으로 업데이트되는 행사 일정을 확인하세요. 현지 지부가 하고 있는 것을 알아내기 위하여 이 위치를 방문하십시요.
8 월 둘째 토요일 일몰. 10 올해-스몰 커뮤니티는 전통적으로 스몰 사망 한 사람들의 기억에 촛불을 조명하고,함께 사는 사람들을 존중합니다. 이 조직은이 행사를 위해 그룹을 조직 할 것을 제안합니다.
촉매와 같은 제약 회사도 지원을 대출하고 있습니다. 이 회사는 외래 환자 유형 3 에 대한 가능한 치료 옵션으로 퍼다스(아미팜프리딘 포스페이트)의 오픈 라벨 파일럿 안전 연구를 후원하고 있습니다.
퍼데스는 신경 세포와 근육 세포 사이의 신호를 개선하여 소위 신경근 접합부(운동 뉴런이 근육에 연결되는 지점)에서 작용하는 경구 용 화합물입니다. 치료는 현상을 개량하고 가능하게 질병 진행성을 감속하고 생각됩니다.
“우리는 스몰 마에 대한 인식을 제고하고,스몰 마에 시달리는 환자,가족 및 보호자의 삶을 개선하는 데 필요한 새로운 증거 기반 의약품 개발의 중요성을 인식하기 위해 글로벌 운동의 일부가 될 것을 자랑스럽게 생각합니다,”패트릭 제이 매커 니,촉매의 회장 겸 최고 경영자는 보도 자료에서 말했다.
바이오뉴스 서비스,스몰뉴스투데이의 모회사 및 기타 만성 및 희귀질환 환자들을 위한 많은 사이트들에서,노력은 확대되고 있으며,연중 계속될 것입니다. 환자 포럼은 점점 더 인기가 있으며,스몰 포럼에는 데이트 및 관계,대학 진학,영화 및 기타 매체에서의 장애 묘사와 같은 삶의 주제에 대한 토론이 진행되는 하위 포럼이 포함됩니다. 이 사이트를 방문하여 등록하십시오.
“스몰 뉴스 투데이 웹 사이트는 지난 몇 년 동안 기하 급수적으로 성장했다”쉐퍼는 말했다. “매일 칼럼,포럼 및 지금 우리의’31 일’이니셔티브를 통해,우리는이 지역 사회에서 가능한 한 많은 목소리를 듣고 싶습니다.”
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