’31 DAYS OF SMA’ Blant Høydepunktene i August, SMA Awareness Month
SMA News Today, etter å ha lansert fora Og lagt til vanlige kolonnister, kjører nå en måned lang serie for å falle sammen med SPINAL Muskelatrofi Awareness (SMA) Måned som fremhever utfordringene og utholdenheten til pasienter og omsorgspersoner.
Kalt «31 DAYS OF SMA» og kjører gjennom August, serien spotlights en person hver dag som deler sin erfaring med å leve MED SMA. Disse fortellingene er også omtalt På Instagram.
I en oppføring diskuterer Jaclyn Greenwood » Sysselsetting og SMA.»Født med type 2 sykdom, drømte En veldig ung Greenwood om å bli ballerina, togleder eller til og med en berømt sanger. Hun var en typisk gutt.
naturligvis utviklet hennes drømmer. Hun bestemte seg for å forfølge en genetisk rådgivningsgrad. Greenwood tok en mastergrad i 2012 og ble en sertifisert genetisk rådgiver. Hun satte seg for å finne en jobb i sitt felt. Som det viste seg, var jakten fulle.
«Dessverre kan det være utfordrende å søke etter en jobb med funksjonshemning,» Skrev Greenwood. «Under intervjuer føles det ofte som om det første potensielle arbeidsgivere ser er rullestolen, og de spør automatisk dine evner.»
Til Slutt ble hun tilbudt arbeid som prenatal screening koordinator For California Department Of Public Health, hvor hun tidligere jobbet som trainee. Til tross for utallige bekymringer, inkludert om hun hadde utholdenhet for heltidsarbeid, aksepterte hun stillingen og er glad og blomstrende.
Still spørsmål og del din kunnskap om Spinal Muskelatrofi i våre fora.
I en annen personlig konto snakker Kevan Chandler om » Reiser MED SMA.»Grunnleggeren Av We Carry Kevan, en nonprofit som søker å omdefinere tilgjengelighet som et samarbeid, Chandler en gang krysset Europa uten rullestol. Hans venner bar ham i tre uker i en ryggsekk.
«Reise er vanskelig for alle,» skrev Chandler, som har en bachelorgrad i rådgivning. «Kast inn en 400 pund rullestol, Et G-rør, en ventilator, eller bare mangel på bagasjeromskontroll, og reise kan virke rett og slett umulig. Men mine venner og jeg har lært gjennom årene at det er mulig! Det kan være vanskelig, og det kan bli ubehagelig eller kreve ofre, men det er mulig med kreativitet og samarbeid.»
Under disse eventyrene tok Chandlers lag sine egne ramper, og repurposed stropper ment å holde Chandler oppreist under lange flyreiser. «Gang på gang går jeg ut av mitt trygge hjem rutine, og noen kan til og med si at jeg flirter med fare ved mine valg av eventyr. Men mine venner og jeg kommer sammen for å tenke utenfor boksene våre og oppleve verden på måter ingen av oss har før.»
i» Ting Jeg Skulle Ønske Jeg Lærte Før, » diskuterer en kvinne Kjent Som Brynne betydningen av positivitet og fellesskap. Å vokse opp med funksjonshemming, lurte hun ofte på om hun ville være i stand til å oppnå sine drømmer: å bli selvstendig, jobbe, gå på college, reise alene og gifte seg og ha en familie.
«det var ikke før jeg møtte NOEN MED SMA som gjorde alt det jeg skjønte at jeg kunne,» skrev Brynne og la til at hun pleide å unngå medpasienter. «Da jeg møtte henne, innså jeg at jeg fortsatte begrensningene av min funksjonshemming ved valg. I dette øyeblikket lærte jeg å ha feil perspektiv rundt funksjonshemmingen din, kan være like — om ikke mer — invalidiserende som de fysiske begrensningene du opplever.»
I Stedet for hva hennes funksjonshemming har tatt fra henne, sa hun at hun har lært å spørre seg selv hva det har bidratt med. «Har det gitt deg bedre tidshåndteringsevner, økt motstandskraft, tålmodighet, en dypere forståelse for livet, meningsfulle relasjoner? Fokuser på disse tingene for å bidra til å skape et positivt syn.»
I «Konfrontere EN SMA Diagnose,» Byron deler hvordan det var å lære at to av hans barn hadde sykdommen. «Det Er 19. Mars 2015, og jeg står i kø for å sjekke ut i butikken, og telefonen min ringer. Min kone er i den andre enden, og så lenge jeg lever, vil jeg aldri få den forpinte lyden av stemmen hennes ut av hodet mitt.» En lege hadde nettopp bekreftet at lille Lucy Mae hadde SMA.
» jeg husker at jeg satt ved middagsbordet den kvelden, nummen av å gråte og føle meg helt håpløs. Jeg var sint, såret og fortapt.»
To år senere lærte Byron Og hans kone at Et andre barn, Lincoln Nash, også hadde SMA. Denne gangen, takket være datterens suksess med terapien Spinraza (nusinersen, Av Biogen), Var Byrons reaksjon ganske annerledes. «Selv om det var sorg og tårer, var følelsen av håpløshet fraværende. TO SMA diagnoser, to forskjellige svar, alt på Grunn Av guds nåde i å gi oss menn og kvinner evnen til å skape livreddende stoffer!»
Fremtidige» 31 Dager » emner vil omfatte adaptiv mote, ekteskap, mental helse, adaptiv kjøring, servicehunder og tenåringsår med SMA. De som ønsker å presentere andre ideer til serien, kan gjøre det ved å sende en e-post ved hjelp av denne linken.
«det er så mange forskjellige fasetter å leve MED SMA, «Sa Kevin Schaefer, bionews Services’ community development manager i flerkanals innhold og EN SMA-spaltist. «Gjennom» 31 Dager » gir vi et bredt spekter av mennesker i dette samfunnet et rom for å skrive om deres daglige liv, relasjoner og andre emner som er viktige for dem. Mitt håp er at i slutten av August vil folk lese disse historiene og komme unna med en bedre forståelse av hva livet MED SMA handler om.»
SMA Er Den vanligste årsaken til dødelighet hos spedbarn knyttet til en genetisk mutasjon.
Andre anstrengelser er i gang UNDER SMA Awareness Month, observert hver August og koordinert av nonprofit-gruppen Cure SMA. Organisasjonens kampanje inkluderer sosiale medier, bevissthet – tema fundraisers, regjeringen proklamasjoner, historien plasser til media, et fellesskap album, og selv profesjonell baseball.
for å holde deg oppdatert på gruppens aktiviteter, sjekk ut sin jevnlig oppdaterte aktivitetskalender. Besøk denne siden for å finne ut hva lokale avdelinger gjør.
ved solnedgang på månedens andre lørdag-August. 10 I år — SMA-samfunnet lyser tradisjonelt lys til minne om de som døde AV SMA, og for å hedre de som lever med det. Organisasjonen foreslår å organisere en gruppe for denne hendelsen.
Farmasøytiske selskaper som Catalyst er også utlån støtte. Selskapet sponser den åpne pilot safety study (NCT03819660) Av Firdapse (amifampridin fosfat) som et mulig behandlingsalternativ for ambulerende SMA type 3.
Firdapse Er en oral forbindelse som virker ved det såkalte nevromuskulære krysset — stedet der en motorneuron kobles til muskelen-ved å forbedre signaleringen mellom en nervecelle og muskelcelle. Behandlingen antas å forbedre symptomer og muligens langsom sykdomsprogresjon.
«Vi er stolte av å være en del av den globale bevegelsen for å øke bevisstheten om SMA, og anerkjenne viktigheten av å utvikle nye bevisbaserte medisiner som kreves for å forbedre livene til pasienter, familier og omsorgspersoner som er rammet AV SMA,» Patrick J. McEnany, Catalyst styreformann og administrerende direktør, sa I en pressemelding.
på bionews Services, morselskapet TIL SMA News Today og mange andre nettsteder for mennesker med kroniske og sjeldne sykdommer, er innsatsen utvidet og vil fortsette året rundt. Pasienten fora blir stadig mer populært, og de FOR SMA inkluderer underforum hvor diskusjoner berøre slike livs emner som dating og relasjoner, gå på college, og funksjonshemming skildringer i film og andre medier. Besøk denne siden for å registrere deg.
«SMA News Today-nettstedet har vokst eksponentielt de siste par årene,» Sa Schaefer. Gjennom daglige spalter, fora og nå vårt «31 Days» – initiativ, ønsker vi å få så mange stemmer som mulig i dette fellesskapet hørt.»
- Forfatter Detaljer
Write a Reply or Comment