’31 Days of SMA’ een van de hoogtepunten van augustus, SMA Awareness Month
SMA News Today, na het lanceren van forums en het toevoegen van regelmatige columnisten, loopt nu een maand durende reeks die samenvalt met Spinal Muscular Atrophy Awareness (SMA) maand die de uitdagingen en doorzettingsvermogen van patiënten en zorgverleners belicht.
genoemd “31 dagen SMA” en loopt tot augustus, de serie belicht elke dag een persoon die hun ervaring van het leven met SMA deelt. Deze verhalen zijn ook te zien op Instagram.
in een artikel bespreekt Jaclyn Greenwood ” werkgelegenheid en SMA.”Geboren met type 2 ziekte, droomde een zeer jonge Greenwood ervan een ballerina, een treinconducteur of zelfs een beroemde zangeres te worden. Ze was een typisch kind.
natuurlijk evolueerden haar dromen. Ze besloot een graad in erfelijkheidsadvies te halen. Greenwood behaalde een master ‘ s degree in 2012 en werd een gecertificeerde genetische counselor. Ze ging op zoek naar een baan in haar vakgebied. Het bleek dat de achtervolging beladen was.
” helaas kan het zoeken naar een baan met een handicap een uitdaging zijn,” schreef Greenwood. “Tijdens interviews voelt het vaak alsof het eerste wat potentiële werkgevers zien de rolstoel is, en ze vragen automatisch je capaciteiten.”
uiteindelijk werd haar werk aangeboden als een prenatale screening coördinator voor het California Department of Public Health, waar ze eerder werkte als stagiair. Ondanks talloze zorgen, waaronder of ze het uithoudingsvermogen had voor fulltime werk, accepteerde ze de positie en is gelukkig en bloeiend.
stel vragen en deel uw kennis van spinale spieratrofie in onze forums.
in een ander persoonlijk account spreekt Kevan Chandler over ” reizen met SMA.”De oprichter van We Carry Kevan, een non-profit die toegankelijkheid wil herdefiniëren als een gezamenlijke inspanning, Chandler ooit doorkruiste Europa zonder zijn rolstoel. Zijn vrienden droegen hem drie weken in een rugzak.
“reizen is moeilijk voor iedereen”, schreef Chandler, die een bachelordiploma in counseling heeft. “Gooi in een rolstoel van 400 pond, een G-buis, een ventilator, of gewoon een gebrek aan controle van de romp, en reizen kan ronduit onmogelijk lijken. Maar mijn vrienden en ik hebben door de jaren heen geleerd dat het mogelijk is! Het kan moeilijk zijn, en het kan ongemakkelijk worden of offers vereisen, maar het is mogelijk met creativiteit en teamwork.”
tijdens deze avonturen, Chandler ‘ s team toted zijn eigen hellingen, en herbestemming bandjes bedoeld om Chandler rechtop te houden tijdens lange vluchten. “Keer op keer stap ik uit mijn veilige thuis routine, en sommigen zouden zelfs zeggen dat ik flirt met gevaar door mijn keuzes van avontuur. Maar mijn vrienden en ik komen samen om buiten onze kaders te denken en de wereld te ervaren op een manier die niemand van ons ooit heeft meegemaakt.”
in” Things I Wish I Learned Sounder, ” bespreekt een vrouw die bekend staat als Brynne het belang van positiviteit en gemeenschap. Opgroeien met een handicap, vroeg ze zich vaak af of ze in staat zou zijn om haar dromen te bereiken: onafhankelijk worden, werken, het bijwonen van de universiteit, reizen solo, en trouwen en het hebben van een gezin.
“het was niet totdat ik iemand met SMA deed al het bovenstaande dat ik besefte dat ik kon,” Brynne schreef, toe te voegen dat ze gebruikt om collega-patiënten te vermijden. “Toen ik haar ontmoette realiseerde ik me dat ik de beperkingen van mijn handicap door keuze bestendigde. Op dit moment leerde ik dat het hebben van een verkeerd perspectief rond je handicap net zo — zo niet meer — invaliderend kan zijn als de fysieke beperkingen die je ervaart.”
in plaats van wat haar handicap van haar heeft afgenomen, zei ze dat ze heeft geleerd zich af te vragen wat het heeft bijgedragen. “Heeft het je betere time-management vaardigheden gegeven, verhoogde veerkracht, geduld, een diepere waardering voor het leven, betekenisvolle relaties? Focus op deze dingen om te helpen voeden een positieve vooruitzichten.”
in” Confronting an SMA Diagnosis ” vertelt Byron hoe het was om te leren dat twee van zijn kinderen de ziekte hadden. “Het is 19 maart 2015 en ik sta in de rij om uit te checken in de winkel, en mijn telefoon gaat. Mijn vrouw is aan de andere kant, en zolang ik leef, zal ik nooit het gekwelde geluid van haar stem uit mijn hoofd krijgen,” schreef hij. Een dokter had net bevestigd dat kleine Lucy Mae SMA had.
” ik herinner me dat ik die avond aan de eettafel zat, verdoofd door het huilen en me volkomen hopeloos voelde. Ik was boos, gekwetst en verloren.Twee jaar later hoorden Byron en zijn vrouw dat een tweede kind, Lincoln Nash, ook SMA had. Deze keer, dankzij het succes van zijn dochter met de therapie Spinraza (nusinersen, van Biogen), was Byron ‘ s reactie heel anders. “Hoewel er verdriet en tranen waren, was het gevoel van hopeloosheid afwezig. Twee SMA diagnoses, twee verschillende antwoorden, allemaal vanwege de genade van God door ons mannen en vrouwen te geven met de mogelijkheid om levensreddende medicijnen te creëren!”
toekomstige “31 dagen” onderwerpen zullen onder meer adaptieve mode, huwelijk, geestelijke gezondheid, adaptief rijden, hulphonden, en tienerjaren met SMA. Degenen die andere ideeën voor de serie willen presenteren, kunnen dit doen door een e-mail te sturen via deze link.”Er zijn zoveel verschillende facetten aan het leven met SMA, “zei Kevin Schaefer, bionews Services’ Community development manager in multi-channel content en een SMA columnist. “Door’ 31 dagen, ‘ we geven een breed scala van mensen in deze gemeenschap een ruimte om te schrijven over hun dagelijks leven, relaties, en andere onderwerpen die belangrijk zijn voor hen. Mijn hoop is dat tegen het einde van augustus, mensen zullen lezen deze verhalen en komen weg met een beter begrip van wat het leven met SMA is over.”
bij 1 op de 8.000 tot 10.000 mensen is SMA de meest voorkomende oorzaak van sterfte bij zuigelingen in verband met een genetische mutatie.
andere inspanningen worden ondernomen tijdens de SMA bewustmakingsmaand, die elk augustus wordt waargenomen en wordt gecoördineerd door de non-profit groep Cure SMA. De campagne van de organisatie omvat sociale media, bewustzijnsthema fondsenwervers, overheid proclamaties, verhaal pitches aan de media, een community album, en zelfs professionele honkbal.
om op de hoogte te blijven van de activiteiten van de groep, kunt u de regelmatig bijgewerkte evenementenkalender raadplegen. Bezoek deze site om uit te vinden wat de lokale afdelingen aan het doen zijn.
bij zonsondergang op de tweede zaterdag van de maand — Aug. 10 dit jaar — de SMA-gemeenschap steekt traditioneel kaarsen aan ter nagedachtenis aan degenen die aan SMA zijn gestorven en ter ere van degenen die ermee leven. De organisatie stelt voor om een groep te organiseren voor dit evenement.
farmaceutische bedrijven zoals Catalyst verlenen ook steun. Het bedrijf sponsort de open-label pilot safety study (NCT03819660) van Firdapse (amifampridinefosfaat) als mogelijke behandelingsoptie voor ambulante SMA type 3.
Firdapse is een orale verbinding die werkt op de zogenaamde neuromusculaire verbinding — de plek waar een motorneuron zich met de spier verbindt — door de signalering tussen een zenuwcel en een spiercel te verbeteren. De therapie wordt verondersteld om symptomen en mogelijk langzame ziekteprogressie te verbeteren.”We zijn er trots op deel uit te maken van de wereldwijde beweging om het bewustzijn van SMA te vergroten en het belang te erkennen van het ontwikkelen van nieuwe op bewijs gebaseerde geneesmiddelen die nodig zijn om het leven van patiënten, families en zorgverleners die lijden aan SMA te verbeteren,” zei Patrick J. McEnany, voorzitter en chief executive officer van Catalyst in een persbericht.Bij BioNews Services, het moederbedrijf van SMA News Today en vele andere sites voor mensen met chronische en zeldzame ziekten, worden de inspanningen verbreed en zullen ze het hele jaar door worden voortgezet. De patiënt forums worden steeds populairder, en die voor SMA onder subforums waar discussies raken over het leven onderwerpen als dating en relaties, naar de universiteit gaan, en handicap portretten in film en andere media. Bezoek deze site om te registreren.
” de SMA News Today website is exponentieel gegroeid in de laatste paar jaar, ” Schaefer zei. “Via dagelijkse columns, forums en nu ons ’31 Days’ – initiatief, willen we zoveel mogelijk stemmen in deze gemeenschap laten horen.”
- Details van auteur
Write a Reply or Comment