„31 Days of SMA” wśród najważniejszych wydarzeń sierpnia, SMA Awareness Month
SMA News dzisiaj, po uruchomieniu forów i dodaniu regularnych felietonów, prowadzi obecnie miesięczną serię zbiegającą się z miesiącem świadomości rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), który podkreśla wyzwania i wytrwałość pacjentów i opiekunów.
seria zatytułowana” 31 dni SMA ” i trwająca do sierpnia przedstawia każdego dnia osobę, która dzieli się swoim doświadczeniem życia z SMA. Te narracje są również prezentowane na Instagramie.
w jednym wpisie Jaclyn Greenwood omawia ” zatrudnienie i SMA.”Urodzony z chorobą typu 2, bardzo młody Greenwood marzył o zostaniu baleriną, konduktorem pociągu, a nawet słynną piosenkarką. Była typowym dzieckiem.
naturalnie, jej marzenia ewoluowały. Zdecydowała się na studia z zakresu poradnictwa genetycznego. Greenwood zdobył tytuł magistra w 2012 roku i został certyfikowanym doradcą genetycznym. Postanowiła znaleźć pracę w swojej dziedzinie. Jak się okazało, pościg był obfity.
„niestety poszukiwanie pracy z niepełnosprawnością może być wyzwaniem” „Podczas wywiadów często wydaje się, że pierwszą rzeczą, którą potencjalni pracodawcy widzą, jest wózek inwalidzki i automatycznie kwestionują twoje umiejętności.”
ostatecznie zaproponowano jej pracę jako koordynator badań prenatalnych w kalifornijskim Departamencie Zdrowia Publicznego, gdzie wcześniej pracowała jako stażystka. Pomimo niezliczonych obaw, w tym tego, czy miała wytrzymałość na pełne zatrudnienie, przyjęła to stanowisko i jest szczęśliwa i kwitnąca.
Zadawaj pytania i dziel się swoją wiedzą na temat rdzeniowego zaniku mięśni na naszych forach.
na innym koncie osobistym Kevan Chandler mówi o ” podróżowaniu z SMA.”Założyciel We Carry Kevan, organizacji non-profit, która stara się na nowo zdefiniować dostępność jako wspólny wysiłek, Chandler przemierzał kiedyś Europę bez wózka inwalidzkiego. Jego przyjaciele nosili go przez trzy tygodnie w plecaku.
„podróżowanie jest trudne dla każdego” – napisał Chandler, który ma licencjat z poradnictwa. „Dorzuć 400-funtowy wózek inwalidzki, rurkę G, respirator lub po prostu brak kontroli bagażnika, a podróż może wydawać się wręcz niemożliwa. Ale moi przyjaciele i ja nauczyliśmy się przez lata, że jest to możliwe! Może to być trudne, może stać się niewygodne lub wymagać poświęcenia, ale jest to możliwe dzięki kreatywności i pracy zespołowej.”
podczas tych przygód, zespół Chandlera założył własne rampy i zamontował pasy, które miały trzymać Chandlera w pozycji pionowej podczas długich lotów. „Raz po raz wychodzę z mojej rutyny bezpiecznego domu, a niektórzy mogą nawet powiedzieć, że flirtuję z niebezpieczeństwem poprzez moje wybory przygody. Ale moi przyjaciele i ja spotykamy się, aby myśleć poza naszymi pudełkami i doświadczać świata w sposób, jakiego wcześniej nie mieliśmy.”
w” Things I Wish I Learned Soonter ” kobieta znana jako Brynne omawia znaczenie pozytywności i społeczności. Dorastając z niepełnosprawnością, często zastanawiała się, czy będzie w stanie spełnić swoje marzenia: stać się niezależną, pracować, uczęszczać na studia, podróżować samotnie, a także wychodzić za mąż i mieć rodzinę.
„dopiero, gdy poznałam kogoś z SMA robiącego wszystko powyżej, zdałam sobie sprawę, że mogę”, napisała Brynne, dodając, że unikała kolegów pacjentów. „Poznając ją zdałem sobie sprawę, że utrwalam ograniczenia mojej niepełnosprawności z wyboru. W tym momencie dowiedziałem się, że niewłaściwa perspektywa otaczająca Twoją niepełnosprawność może być tak samo — jeśli nie bardziej-wyłączająca, jak fizyczne ograniczenia, których doświadczasz.”
zamiast tego, co odebrała jej niepełnosprawność, powiedziała, że nauczyła się zadawać sobie pytanie, do czego przyczyniła się jej niepełnosprawność. „Czy dało ci to lepsze umiejętności zarządzania czasem, zwiększoną odporność, cierpliwość, głębsze docenienie życia, znaczące relacje? Skup się na tych rzeczach, aby pomóc pielęgnować pozytywne perspektywy.”
w” konfrontacji z diagnozą SMA ” Byron dzieli się tym, jak to jest, gdy dowiaduje się, że dwoje jego dzieci cierpiało na tę chorobę. „Jest 19 marca 2015 roku i stoję w kolejce, aby sprawdzić się w sklepie, a mój telefon dzwoni. Moja żona jest po drugiej stronie, i tak długo, jak żyję, nigdy nie wydobędę z mojej głowy udręczonego dźwięku jej głosu” – napisał. Lekarz właśnie potwierdził, że mała Lucy Mae MA SMA.
” pamiętam, jak siedziałem przy stole tego wieczoru, zdrętwiały od płaczu i czułem się zupełnie beznadziejny. Byłam zła, zraniona i zagubiona.”
dwa lata później Byron i jego żona dowiedzieli się, że drugie dziecko, Lincoln Nash, również miało SMA. Tym razem, dzięki sukcesowi córki z terapią Spinrazą (nusinersen, Biogen), reakcja Byrona była zupełnie inna. „Mimo żalu i łez, brak było poczucia beznadziejności. Dwie diagnozy SMA, dwie różne odpowiedzi, wszystko dzięki łasce Boga, który dał nam mężczyzn i kobiety zdolne do tworzenia leków ratujących życie!”
przyszłe” 31 dni ” tematy obejmą modę adaptacyjną, małżeństwo, zdrowie psychiczne, adaptacyjną jazdę, psy służbowe i nastoletnie lata z SMA. Osoby, które chcą przedstawić inne pomysły na serię, mogą to zrobić, wysyłając wiadomość e-mail za pomocą tego linku.
„życie z SMA ma wiele różnych aspektów”-powiedział Kevin Schaefer, menedżer ds. rozwoju społeczności BioNews Services w dziale treści wielokanałowych i felietonista SMA. „Przez’ 31 dni ’ dajemy szerokiej gamie osób w tej społeczności przestrzeń do pisania o ich codziennym życiu, związkach i innych ważnych dla nich tematach. Mam nadzieję, że pod koniec sierpnia ludzie przeczytają te historie i lepiej zrozumieją, na czym polega życie z SMA.”
dotykając 1 na 8 000 do 10 000 osób, SMA jest najczęstszą przyczyną śmiertelności u niemowląt związanych z mutacją genetyczną.
inne wysiłki są w toku podczas Miesiąca Świadomości SMA, obserwowanego każdego sierpnia i koordynowanego przez grupę non-profit Cure SMA. Kampania organizacji obejmuje media społecznościowe, zbiórki pieniędzy o tematyce uświadamiającej, proklamacje rządowe, prezentacje historii dla mediów, album społeczności, a nawet profesjonalny baseball.
aby być na bieżąco z działalnością grupy, sprawdź regularnie aktualizowany kalendarz wydarzeń. Odwiedź tę stronę, aby dowiedzieć się, co robią lokalne oddziały.
o zachodzie słońca w drugą sobotę miesiąca-sierpień. 10 w tym roku-społeczność SMA tradycyjnie zapala znicze ku pamięci tych, którzy zmarli z powodu SMA i ku czci tych, którzy z nim żyją. Organizacja proponuje zorganizowanie grupy na to wydarzenie.
wsparcia udzielają również firmy farmaceutyczne, takie jak Catalyst. Firma sponsoruje otwarte pilotażowe badanie bezpieczeństwa (nct03819660) Firdapse (fosforan amifamprydyny) jako możliwą opcję leczenia ambulatoryjnego SMA typu 3.
Firdapse jest związkiem doustnym, który działa na tak zwanym skrzyżowaniu nerwowo-mięśniowym — miejscu, w którym neuron ruchowy łączy się z mięśniem — poprzez poprawę sygnalizacji między komórką nerwową a komórką mięśniową. Uważa się, że terapia poprawia objawy i może spowolnić postęp choroby.
„jesteśmy dumni, że jesteśmy częścią globalnego ruchu na rzecz podnoszenia świadomości na temat SMA i uznajemy znaczenie opracowywania nowych leków opartych na dowodach wymaganych do poprawy życia pacjentów, rodzin i opiekunów dotkniętych SMA”, powiedział Patrick J. McEnany, prezes i dyrektor generalny Catalyst w komunikacie prasowym.
w BioNews Services, firmie macierzystej SMA News Today i wielu innych witrynach dla osób z chorobami przewlekłymi i rzadkimi, wysiłki są poszerzane i będą kontynuowane przez cały rok. Fora dla pacjentów są coraz bardziej popularne, a te dla SMA obejmują Subfora, w których dyskusje dotyczą takich tematów życiowych, jak randki i związki, pójście na studia i portrety niepełnosprawności w filmie i innych mediach. Odwiedź tę stronę, aby się zarejestrować.
„Poprzez codzienne felietony, fora, a teraz naszą inicjatywę „31 dni”, chcemy, aby jak najwięcej głosów w tej społeczności usłyszało.”
- szczegóły autora
Write a Reply or Comment