’31 Days of SMA’ bland höjdpunkterna i augusti, SMA Awareness Month
SMA News Today, efter att ha lanserat forum och lagt till vanliga kolumnister, kör nu en månadslång serie för att sammanfalla med Spinal muskelatrofi medvetenhet (SMA) månad som belyser utmaningarna och uthålligheten hos patienter och vårdgivare.
kallas ”31 Days of SMA” och löper genom Augusti, serien spotlights en person varje dag som delar sin erfarenhet av att leva med sma. Dessa berättelser finns också på Instagram.
i en post diskuterar Jaclyn Greenwood ” sysselsättning och sma.”Född med typ 2-sjukdom drömde en mycket ung Greenwood om att bli en ballerina, en tågledare eller till och med en berömd sångare. Hon var ett typiskt barn.
naturligtvis utvecklades hennes drömmar. Hon bestämde sig för att bedriva en genetisk rådgivningsgrad. Greenwood tog en magisterexamen 2012 och blev certifierad genetisk rådgivare. Hon bestämde sig för att hitta ett jobb inom sitt område. Som det visade sig var jakten fylld.
”tyvärr kan det vara svårt att söka jobb med funktionshinder”, skrev Greenwood. ”Under intervjuer känns det ofta som att det första potentiella arbetsgivare ser är rullstolen, och de ifrågasätter automatiskt dina förmågor.”
slutligen erbjöds hon arbete som prenatal screeningkoordinator för California Department of Public Health, där hon arbetade tidigare som praktikant. Trots otaliga bekymmer, inklusive om hon hade uthållighet för heltidsanställning, hon accepterade positionen och är glad och blomstrande.
Ställ frågor och dela din kunskap om Spinal muskelatrofi i vårt forum.
i ett annat personligt konto talar Kevan Chandler om ” att resa med sma.”Grundaren av We Carry Kevan, en ideell organisation som syftar till att omdefiniera tillgänglighet som en samarbetsinsats, Chandler passerade en gång Europa utan sin rullstol. Hans vänner bar honom i tre veckor i en ryggsäck.
”att resa är svårt för alla”, skrev Chandler, som har en kandidatexamen i rådgivning. ”Kasta in en 400 pund rullstol, ett G-rör, en ventilator eller helt enkelt en brist på bagagestyrning, och resor kan verka helt omöjligt. Men mina vänner och jag har lärt mig genom åren att det är möjligt! Det kan vara svårt, och det kan bli obekvämt eller kräva offer, men det är möjligt med kreativitet och lagarbete.”
under dessa äventyr, Chandlers team toted sina egna ramper, och repurposed remmar tänkt att hålla Chandler upprätt under långa flygningar. ”Gång på gång går jag ut ur min säkra hemrutin, och vissa kan till och med säga att jag flörtar med fara genom mina äventyrsval. Men mina vänner och jag samlas för att tänka utanför våra lådor och uppleva världen på sätt som ingen av oss har tidigare.”
i ”saker Jag önskar att jag lärde mig tidigare” diskuterar en kvinna som kallas Brynne vikten av positivitet och samhälle. Att växa upp med ett funktionshinder, hon undrade ofta om hon skulle kunna uppnå sina drömmar: att bli oberoende, arbetssätt, gå på college, reser solo, och gifta sig och ha en familj.
”det var inte förrän jag träffade någon med SMA som gjorde allt ovan som jag insåg att jag kunde”, skrev Brynne och tillade att hon brukade undvika medpatienter. ”När jag träffade henne insåg jag att jag fortsatte begränsningarna av min funktionshinder genom val. I det här ögonblicket lärde jag mig att ha fel perspektiv kring din funktionshinder kan vara lika — om inte mer — inaktiverande som de fysiska begränsningarna du upplever.”
snarare än vad hennes funktionshinder har tagit från henne, sa hon att hon har lärt sig att fråga sig vad det har bidragit med. ”Har det gett dig bättre tidshanteringsförmåga, ökad motståndskraft, tålamod, en djupare uppskattning för livet, meningsfulla relationer? Fokusera på dessa saker för att främja en positiv syn.”
i” konfrontera en sma diagnos, ” Byron delar hur det var att lära sig att två av hans barn hade sjukdomen. ”Det är 19 mars 2015 och jag står i kö för att kolla i butiken och min telefon ringer. Min fru är i andra änden, och så länge jag lever, jag kommer aldrig att få ångest ljudet av hennes röst ur mitt huvud,” han skrev. En läkare hade just bekräftat att lilla Lucy Mae hade sma.
” jag minns att jag satt vid middagsbordet den kvällen, bedövad av att gråta och känna mig helt hopplös. Jag var arg, skadad och förlorad.”
två år senare fick Byron och hans fru veta att ett andra barn, Lincoln Nash, också hade SMA. Den här gången, tack vare sin dotters framgång med terapin Spinraza (Nusinersen, av Biogen), var Byrons reaktion ganska annorlunda. ”Även om det fanns sorg och tårar var känslan av hopplöshet frånvarande. Två SMA diagnoser, två olika svar, allt på grund av Guds nåd att ge oss män och kvinnor med förmågan att skapa livräddande droger!”
framtida” 31 dagar ” ämnen kommer att omfatta adaptivt mode, äktenskap, mental hälsa, adaptiv körning, servicehundar och tonåren med SMA. De som vill presentera andra ideer för serien kan göra det genom att skicka ett mail med den här länken.
”det finns så många olika aspekter att leva med SMA”, säger Kevin Schaefer, bionews Services community development manager i flerkanaligt innehåll och en sma-kolumnist. ”Genom” 31 dagar ” ger vi ett brett spektrum av människor i denna gemenskap ett utrymme att skriva om deras dagliga liv, relationer och andra ämnen som är viktiga för dem. Min förhoppning är att i slutet av augusti, människor kommer att läsa dessa berättelser och komma undan med en bättre förståelse för vad livet med SMA handlar om.”
påverkar 1 mellan 8 000 och 10 000 personer, SMA är den vanligaste orsaken till dödlighet hos spädbarn kopplade till en genetisk mutation.
andra ansträngningar pågår under SMA Awareness Month, observeras varje augusti och samordnas av den ideella gruppen Cure SMA. Organisationens kampanj inkluderar sociala medier, insamlingar med medvetenhetstema, regeringsproklamationer, berättelser till media, ett community-album och till och med professionell baseball.
för att hålla dig uppdaterad om gruppens aktiviteter, kolla in den regelbundet uppdaterade evenemangskalendern. Besök denna webbplats för att ta reda på vad lokala kapitel gör.
vid solnedgången på månadens andra lördag-Aug. 10 i år tänder SMA-samhället traditionellt ljus till minne av dem som dog av SMA och för att hedra dem som lever med det. Organisationen föreslår att man organiserar en grupp för denna händelse.
läkemedelsföretag som Catalyst lånar också stöd. Företaget sponsrar den öppna pilot safety study (NCT03819660) av Firdapse (amifampridinfosfat) som ett möjligt behandlingsalternativ för ambulatorisk SMA typ 3.
Firdapse är en oral förening som verkar vid den så kallade neuromuskulära korsningen-den plats där en motorneuron ansluter till muskeln — genom att förbättra signaleringen mellan en nervcell och muskelcell. Terapin tros förbättra symtomen och eventuellt långsam sjukdomsprogression.
”vi är stolta över att vara en del av den globala rörelsen för att öka medvetenheten om SMA och erkänna vikten av att utveckla nya evidensbaserade läkemedel som krävs för att förbättra livet för patienter, familjer och vårdgivare som drabbats av SMA”, säger Patrick J. McEnany, catalysts ordförande och verkställande direktör, i ett pressmeddelande.
på BioNews Services, moderbolaget till SMA News Today och många andra webbplatser för personer med kroniska och sällsynta sjukdomar, breddas insatserna och kommer att fortsätta året runt. Patientforum blir alltmer populära, och de för SMA inkluderar underforum där diskussioner berör sådana livsämnen som dejting och relationer, går på college, och handikappskildringar i film och andra medier. Besök denna webbplats för att registrera.
”SMA News Today-webbplatsen har vuxit exponentiellt under de senaste åren”, sa Schaefer. ”Genom dagliga kolumner, forum och nu vårt initiativ ”31 Dagar” vill vi göra så många röster som möjligt i denna gemenskap hörd.”
- författare detaljer
Write a Reply or Comment